Уход за умирающим ребенком

Нет в целом свете задачи сложнее для родителей, чем ухаживать за безнадёжно больным ребёнком в последние месяцы, недели и дни его жизни. Никакие слова не могут передать отчаяние матери, её неистребимое чувство вины перед беззаветно любимым родным существом, которое она не смогла защитить, уберечь, и вот он уходит, а она, мать, остаётся. Хотя любая мать с радостью отдала бы собственную жизнь в обмен на жизнь её ребёнка. Но Судьба неумолима, каждому начертан свой путь и никому не дано умереть за другого. Мы рождаемся и умираем в одиночку, каждый сам за себя.

В такой ситуации хорошо, если родителям есть за что зацепиться, на кого опереться – социальные службы, детский хоспис, отделение стационара, христианские сёстры милосердия и др. А если складывается так, что все проблемы нужно решать в одиночку? И нет никого, кто бы мог дать дельный совет. Что делать, как себя вести с ребёнком, что ему нужно, а что нельзя делать – десятки вопросов, ответы на которые нужно находить самому.

Вот для таких случаев и предназначена эта информация, основанная на печальном, но неизбежном в практике детского врача опыте общения с семьями, которые переживали смерть своих детей. К великому сожалению, пока в мире существуют неизлечимые болезни, этот опыт будет востребован.

Для начала немного общей информации о детях, которым поставлен «смертельный диагноз». Таких болезней много – это и онкологические заболевания, и тяжёлые врождённые пороки развития, при которых жизнь может продолжаться только более или менее продолжительное время, и наследственные болезни обмена веществ, постепенно разрушающие организм, и некоторые острые заболевания типа гриппа или гепатита в их осложнённых вариантах, и различные травмы, отравления, несчастные случаи – сколько всяких опасностей подстерегают наших детей! Но речь сейчас идёт о тех случаях, когда в результате любой из названных причин медицина оказалась бессильна и врач говорит родителям, что дни ребёнка сочтены.

ЧТО ДЕЛАТЬ? Осознание факта неотвратимости смерти ребёнка происходит с трудом, а многие родители вообще ни на миг не допускают такой возможности для своего дитяти– и эта позиция в наибольшей степени помогает правильно организовать уход за ребёнком в подобной ситуации. Дело в том, что взрослые, прожившие уже немалую часть жизни, прекрасно понимают, что такое смерть, чаще всего, уже встречались со смертью родственников или знакомых и поэтому могут оценить и осознать свои чувства.

Для ребёнка такое понятие как смерть, не существует. И чем ребёнок моложе, тем в меньшей степени ему это известно. Хотя даже подростки не всегда ясно представляют себе уход из жизни – в этом особенность детской психики. Природа как будто сама ставит заслон, не позволяющий детскому сознанию так глубоко заглядывать в тайны бытия. Весь мир для больного ребёнка сосредоточен в родителях, а в раннем возрасте – в первую очередь в матери. По лицу матери ребёнок судит, как нужно реагировать на ту или иную ситуацию, по поведению родителей безошибочно догадывается об их реакции на то или иное событие или сообщение.

Вот почему ПЕРВАЯ И ОСНОВНАЯ ЗАДАЧА МАТЕРИ (родителей в целом) – ЭТО « НЕ ПОТЕРЯТЬ ЛИЦО», то есть, как говорят люди, «ни сном, ни духом» не показать ребёнку, что случилось нечто ужасное, непреодолимое, фатальное. И в этом – самая большая трудность.

Когда хочется выть и кататься по полу, кусать себя за руки, рвать на себе волосы, обнять, крепко прижать и никому никогда ни при каких обстоятельствах не отдавать своё несчастное дитя - ОСТАВАТЬСЯ НЕВОЗМУТИМОЙ, ОПТИМИСТИЧНО НАСТРОЕННОЙ, ЗАНЯТОЙ ОБЫЧНЫМИ ПРОБЛЕМАМИ УХОДА, СПОКОЙНОЙ И ДЕЛОВОЙ. Вот в чём мука и великий нравственный подвиг матери и в целом семьи умирающего ребёнка.

Мать не может и не должна вовлекать больного ребёнка в свои переживания и нравственные мучения. Ей придётся страдать в одиночку, пряча свои страдания «за семью печатями» и позволяя себе расслабиться только на стороне. Такая пытка многим не под силу, особенно если она длится долго, и это в итоге приводит к душевному истощению, «выгоранию», потере чувствительности, когда кажется, что даже смерть ребёнка уже не всколыхнёт душу. Для того, чтобы такого не случилось, мать, безусловно, должна давать себе какой-то отдых, отвлекаться на общение с близкими, получать поддержку у квалифицированного персонала, там где это возможно; общаться со служителями культа, если позволяют взгляды на религию, более опытными и сильными родственниками и знакомыми, читать соответствующую литературу.

А КАК МОЖНО ПОМОЧЬ РЕБЁНКУ?

• Прежде всего – максимально облегчить его страдания. Раз медицина не смогла вылечить, то использовать её для того, чтобы ребёнок не страдал. С помощью лекарств, которые, безусловно, должен назначить врач, максимально облегчать боли и снимать все другие неприятные и мучительные проявления болезни: судороги, рвоту, диарею, зуд и пр.
• Обеспечить максимально чистоту вокруг ребёнка, чистую постель и бельё, красивую детскую одежду, игрушки, книжки и пр. детские радости, следить за чистотой и свежестью воздуха, часто делать влажную уборку.
• Стараться быть с ребёнком максимально большее время, но при этом наблюдая за ним как бы со стороны, чтобы за усиленным вниманием он не рассмотрел необычной опеки и на догадался, что «дело тут не чисто». Нужно сказать, что дети настолько чувствительные «приёмники» родительских настроений, что от них трудно бывает что-либо скрыть. Они моментально улавливают фальшь в отношениях, скрытность родителей, тут же чувствуют обман. Это их настораживает и не даёт покоя. Ребёнок не может разобраться в своих чувствах, рассказать о них и мучается в одиночку, что ещё больше усугубляет его состояние. Поэтому обманывать детей и скрывать от них правду нельзя. Нужно говорить с ребёнком о его проблемах, только в форме, доступной его пониманию. Форму таких разговоров подскажет лечащий врач или другой специалист (психолог, педагог, специальный тренер и др.).
• По отношению к ребёнку мать никоим образом не должна выказывать свою растерянность, подавленность, обречённость. В её настроении должен преобладать оптимизм. Тем более, что как врачу мне известны случаи не только внезапного непредсказуемого перелома хода болезни в сторону выздоровления, но и ситуации, когда буквально в последнюю минуту появлялось новое лекарство или новый вид операции и приговорённый к смерти ребёнок бывал спасён.
• НИ НА МИНУТУ НАДЕЖДА НА БЛАГОПРИЯТНЫЙ ИСХОД НЕ ДОЛЖНА ПОКИДАТЬ МАТЬ. ИНОГДА ТОЛЬКО ПО ЭТОЙ НАДЕЖДЕ, КАК ПО СОЛОМИНКЕ. ПРОТЯНУТОЙ МАТЕРЬЮ В БЕЗДНУ НЕБЫТИЯ, БЕЗНАДЁЖНО БОЛЬНОЙ РЕБЁНОК ВОЗВРАЩАЛСЯ К ЖИЗНИ. Я говорю это для отчаявшихся, разуверившихся, потерявших последние силы и последние искры надежды.
• МОЙ ЛИЧНЫЙ ВРАЧЕБНЫЙ ОПЫТ УБЕДИЛ МЕНЯ В ТОМ, ЧТО НИКТО И НИКОГДА НЕ ЗНАЕТ ПОСЛЕДНЕГО ЧАСА ЧЕЛОВЕКА. ПОЭТОМУ МАТЕРИ НУЖНО НАДЕЯТЬСЯ ВСЕГДА.
• Обязательное условие правильного поведения родителей и грамотно организованного ухода за смертельно больным ребёнком – это тесное и доверительное сотрудничество с лечащим врачом. Он выписывает лекарства, он даёт рекомендации по уходу, он советует, как избежать нежелательных проявлений болезни и т.д. и т.п.
• Выполнение всех медицинских процедур, режимных моментов, элементов ухода не должны стать дополнительным бременем для и так тяжело болеющего ребёнка.
• ЧЕМ ПОМЕНЬШЕ ЗАПРЕТОВ И ОГРАНИЧЕНИЙ, ЧЕМ ПОМЕНЬШЕ НАСИЛИЯ НАД СТРАДАЮЩИМ ТЕЛЬЦЕМ, ЧЕМ ПОБОЛЬШЕ ПОЛОЖИТЕЛЬНЫХ ЭМОЦИЙ И РАДОСТИ.
• Желательно поговорить в таком ключе со всеми, кто навещает ребёнка или ухаживает за ним, с другими детьми в семье, чтобы всё окружение больного ребёнка действовало в одном русле, не давая поводов для дополнительных страданий.

Нельзя в одной короткой статье рассказать всё, что может ожидать родителей умирающего ребёнка. Как нельзя выразить той невыразимой печали, которая охватывает меня каждый раз, когда приходится касаться этой темы.

Могу только пожелать выдержки и бесконечного терпения родителям, которым выпала такая тяжёлая участь. Пусть утешением для всех таких родителей станет то, что смерть, по крайней мере, избавила ребёнка от дальнейших страданий.